miércoles, 15 de noviembre de 2017
Se puede llevar una vida normal con una enfermedad neuromuscular
Mi nombre es Ana Arranz y pertenezco al movimiento asociativo ASEM desde hace más de veinte años. El 15 de noviembre es el Día de las Enfermedades Neuromusculares y desde Federación ASEM y ASEM Madrid queremos darle visibilidad a esta fecha y que así estas patologías y la realidad de las personas afectadas (más de 60.000 en nuestro país) sean más conocidas.
Aprovecho para explicar que las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, que son en su mayoría de origen genético y van acompañadas de pérdida de fuerza muscular, es decir, que son degenerativas. Por desgracia aún no existen tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia, como es mi caso.
Convivo con una de estas enfermedades, en concreto la distrofia muscular facio-escápulo-humeral, desde los 11 años, pero puedo decir que esto no me ha impedido llevar una vida normal e independiente. Estudié Administración de Empresas y he trabajado como contable en tres grandes entidades, aunque el proyecto más importante de mi vida es sin duda el que tengo ahora mismo en mis manos: la crianza de mi hijo Daniel, de 10 meses! Una aventura que emprendí junto a mi marido y que ahora mismo lo es todo para mí.
Recibir un diagnóstico en el ámbito de las enfermedades neuromusculares suele llevar una media de tres años. En mi caso fue más rápido, pues mi abuela fue el primer caso de la familia, con síntomas ya en su juventud, pero no contó con un diagnóstico correcto hasta tener una edad más avanzada, cuando lo desarrollaron dos de sus hijos (mi padre y mi tío).
Creo que la unión que tenemos en mi familia es muy poderosa, mucho más cercana que en familias normales y corrientes. El contar con varias personas con problemas de movilidad en la familia hace que necesitemos apoyo para muchas tareas de la vida cotidiana, por lo que la unión que se establece a través del cuidado que nos dan los miembros que no tienen afectación es inigualable.
Las asociaciones en nuestro ámbito juegan un papel fundamental, no tanto por cubrir necesidades a veces básicas, sino por la parte socio-asistencial, que está tan abandonada por el Estado. Y por otro lado, el poder conocer a otras personas con el mismo problema te hace sentir que no eres el único, compartir experiencias y vivencias entre iguales es gratificante. En ASEM, a lo largo de todos estos años, he hecho grandes amistades.
Recomiendo a las personas y familias que se encuentren con el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular que se acerquen a las asociaciones. La labor de acogida y orientación que realizan es única, y además es una relación bidireccional, pues siempre se necesita de nuevas personas que aporten su experiencia para seguir avanzando en la mejora de la situación del colectivo.
Y no lo olvidéis, el 15 de noviembre es el Día de las Enfermedades Neuromusculares y os esperamos a todos en los actos públicos y en las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N
Más información en: www.enfermedadesneuromusculares.org
Un cariñoso saludo a los lectores del blog de Fundación ONCE,
Ana A.
jueves, 9 de noviembre de 2017
viernes, 3 de noviembre de 2017
Ciudades inteligentes e inclusivas para todos
La ciudad se concibe como un complejo sistema de subsistemas y procesos [1]. Para abordar esta complejidad y mejorar el funcionamiento, la seguridad, el atractivo, la accesibilidad, la inclusión y la elegancia en general de la ciudad, ya se han considerado algunos modelos holísticos, entre los que también se encuentra el concepto de Smart Cities.
Ha habido numerosos intentos en todo el mundo para implementar los principios de Smart Cities, por ejemplo, Barcelona, Madrid, Amsterdam, Berlín, etc. Muchos también han planteado de forma integral una cuestión de accesibilidad e inclusión para satisfacer las necesidades de las personas con discapacidad, diseñando proyectos de accesibilidad extensivos. Algunos incluso han sido premiados a través de la iniciativa de Access City Awards. Podemos aprender mucho de todas estas ciudades, sin embargo, en la mayoría de las ciudades modernas todavía se esfuerzan por incorporar todos los aspectos de las estrategias de diseño inclusivo y están incorporando la inclusión en todos los componentes, procesos y poros de una ciudad (inteligente).
A pesar de los muchos esfuerzos gubernamentales y marcos legislativos relativamente firmes, en la práctica las ciudades todavía tienden a diseñarse de manera que se ajusten a las necesidades de una persona activa y totalmente capacitada, excluyendo así a una variedad de ciudadanos con diversos tipos, niveles y rangos de discapacidad.
Pero las ciudades y sus espacios públicos están destinados a las personas, ¿verdad? Con su presencia los espacios se convierten en lugares. Por lo tanto, sólo cuando los espacios son inclusivos para los miembros más vulnerables de la sociedad, ¡son verdaderamente inclusivos! Y especialmente en estos casos, el enfoque participativo no es negociable. "Nihil de nobis, sine nobis" ("Nada sobre nosotros sin nosotros"), ha sido un eslogan reconocido a nivel mundial utilizado para comunicar la idea de la participación plena de los miembros del grupo o grupos afectados [2]. Entonces, ¿cómo podemos finalmente alentar ese enfoque en el diseño de las ciudades?
De hecho, ¡no hay otra manera! La creciente población urbana, el aumento de la diversidad y la penetración de herramientas digitales obligan a los gobiernos a repensar su enfoque del diseño de la ciudad y responder a la creciente gama de desafíos sociales de una manera holística, integradora y participativa. Los ciudadanos se están convirtiendo en los motores del desarrollo urbano, y los gobiernos deben adaptarse a sus necesidades con un enfoque claro, basado en las necesidades. Figura 1. Si no, ¡los ciudadanos deberán y deberían alzar la voz!
Figura 1: Enfoque integral impulsado por las necesidades para el diseño de espacios públicos inclusivos (3).
Como se dijo, la ciudad es un sistema de subsistemas que necesitan trabajar juntos en un nivel relacional como un todo, y solo al aumentar la interacción entre los usuarios espaciales y los actores relevantes del espacio, e incorporando la dimensión de inclusión, la ciudad se convertirá verdaderamente en inteligente. El enfoque holístico es, por lo tanto, un punto crucial del funcionamiento de una Smart City.
Nataša Rebernik,
Facultad de Ingeniería de la Universidad de Deusto
Referencias:
[1] Cavada, M. Hunt, D. V. L., Rogers, C. D. F., 2014, Smart Cities: Contradicting Definitions and Unclear Measures, In: World Sustainability Forum – Conference Proceedings Paper, 2014, pp 1-12.
[2] https://en.wikipedia.org/wiki/Nothing_About_Us_Without_Us (24th October 2017)
[3] Rebernik, N. Osaba, E. Bahillo, A. Montero D., 2017, A Vision of a Smart City Addressing the Needs of Disabled Citizens, In: Proceedings Accessibility 4.0, Conference paper, Malaga 27th – 29th September 2017, pp. 70 – 79.