No es fácil asumir que uno nace con una enfermedad rara, llamada aniridia, desconocida por todos hasta que aparece en tu vida. No es fácil para unos padres en un primer momento, por sus miedos, impotencia y dudas…
Hace poco más de cincuenta años que nací con esta enfermedad, entonces más desconocida si cabe por médicos, expertos y población en general. Nos dijeron que no tenía color en los ojos, me faltaba el iris, que tenía cataratas y que iba a ver muy mal, incluso que sería ciego…
Aunque todavía queda mucho camino por recorrer, han cambiado muchas cosas desde entonces: ha mejorado la tecnología, la investigación en genética y el conocimiento de oftalmólogos y profesionales sociosanitarios sobre nuestra patología y, sobre todo, nuestra integración educativa, laboral y, en general, en la sociedad, lo que permite nuestro desarrollo personal. Con todo ello, somos conscientes de nuestras limitaciones pero superamos los obstáculos.
Por eso también quiero mandar un mensaje de esperanza, porque es posible vivir con aniridia. Con el tiempo uno aprende a convivir con ella, porque el ser humano puede adaptarse a todos los contextos.
Hoy sé que la aniridia es una enfermedad congénita producto de una mutación genética, que provoca la ausencia del iris, gran fotosensibilidad (lo que nos hace llevar unas buenas gafas de sol) y una visión reducida, y que provoca en algunos casos tumor renal infantil y retraso madurativo. Además conlleva otras patologías visuales asociadas.
Por todo ello entiendo la importancia de contar con un diagnóstico precoz que posibilite tener un tratamiento eficaz, temprano y vital, que, aunque a día de hoy no sea curativo, sí permite que se conserve por más tiempo el reducido resto visual que tenemos.
Ahora, como afectado y padre de otra persona con aniridia, aspiro a que el esfuerzo de todos nos lleve a descubrir la causa que provoca esta enfermedad, a conocer la Asociación Española de Aniridia (A.E.A) y la importancia de asociarse y apoyarnos.
Seguimos avanzando, y hoy 21 de junio, conmemoramos el Día Internacional de la Aniridia, gracias al impulso y motivación de diversas entidades, como Aniridia Europa y la Asociación Española de Aniridia, primera organización especializada, constituida en 1996 para el apoyo social, orientación e impulso de recursos, proyectos y estudios de investigación. Esta entidad sirve de inspiración a otras tantas repartidas por todo el globo.
Hoy queremos que nos veas y conozcas. Te invitamos a participar con nosotros y a apoyarnos, porque todos juntos somos más fuertes y podemos cambiar el abandono institucional, el desconocimiento general y la falta de recursos.
Links de interés:
1) Asociación Española de Aniridia
Twitter: @ANIRIDIAAEA
Instagram: aniridia_spain
2) Aniridia Europe
3) Campaña Día Internacional de Aniridia:
4) Aniridia Foundation EEUU:
Socio con aniridia de la A.E.A
